夜になるとかなりの率でフラッシュバックする。ここに妹が居たら…とか大学病院での戦い。多分私の時間は動いてるようで、慣れて来たように見えてるだけで、妹が救急車で行ってしまった日から止まってしまっているんだと思う。この先、元気だった頃の妹ともぅ…

妹が居なくなってからは主に両親が甥っ子の面倒を見ている。もう決して若くない両親が、元気いっぱいの6歳の男の子を見るだけでも大変な上に、彼のカリキュラムの中には、幼稚園〜夕方まで学童〜帰宅。の後に三輪車でのお散歩がある。毎日夕方、60過ぎた父が…

3歳までは甥っ子は保育園に通っていた。４歳からは専門の幼稚園に通う事に決めて保育園をやめた。今まで、自閉症。と言う病気は知っていたけど近親者に居ないし未知だった。小児精神科の先生も、その子の成長は未知らしい。急に言葉を覚える子も居るし大人に…

前Blogにも書いた通り、妹の息子は知的障害を伴う自閉症。1歳半くらいから、妹も私も少しだけ周りの子と違うな…と思い始めていた。外で遊ぶと石に固執してずっと石で遊ぶ。指差しをしない。お話をしない。目を合わせて笑わない。一定の人にだけ固執する。な…

昨日の雨は上がって今日はいい天気。でも、鬱病とパニック障害を発症してからは毎日上がったり落ちたり。ジェットコースターのような自分の気持ちに着いて行くのがやっとだ…妹は今日も空を見る事無く、あのベッドの上で1日過ごすんだ…

今の妹は生きてる…では無い。生かされてる…と言った方がいい。毎日決まった時間に吸引、オムツ変え、胃瘻に栄養を流し込む。天気のいい日の空。夜の空。人との会話。何も無い。彼女の世界は今どんな世界なんだろう…と、ふと考える時がある。私は無い物ねだり…

転院の話が出てからは早かった。某療養病院が受け入れてくれる事になり、今年2月28日、妹は約3年の戦いを終えて大学病院を出た。救急車での移動は私が同乗した。ストレッチャーに乗ったまま3年ぶりの一瞬の外の空気。救急車に乗ってる時も妹は分かってるのか…

一般病棟へ移ってからも妹の病状は悪化を止めない。麻痺のせいで、手、顔の震え。意思表示は手を握って答えると言う感じ。もぅ字も書けないし50音の大きなボードを作っても指でさせない。左目は完全に機能を失った。シェーグレンでここまでなる症例も無けれ…

翌日ICUへ行くと変わり果てた妹が居た。手は縛られ、気管挿管されていて麻酔で朦朧としている…口から喉に太い管が入って涙目で痛いと紙に書いて訴えて来る妹。耐えられなかった…医師は言った。ずっと挿管は出来ない。気管切開しか手段はないと…気管切開した…

妹の左耳の麻痺とともに、まだ悪化は止まらなかった。ある日の夜、携帯が鳴った。急を要するから病院に来てくれと…急いで病院に向かった。病室に妹のベッドは無く処置室に居た…妹は呼吸が上手く出来ない状態になっていて、酸素マスクをされながら両目はグル…

肺炎が落ち着き一般病棟へ戻った妹は、リハビリが始まった。トロトロのジュースを少しづつ飲んだり、彼女は早く治して絶対退院してやるっていう強い気持ちを持っていた。妹の面会に行って、ラウンジで筆談するのが楽しかった。LINEも1日に何回もしてた。けど…

救急車で運ばれた妹は、誤嚥性肺炎を起こしていて、そのままICUに入った。その時は左の顔面も麻痺していて、声帯が開いたまま麻痺している…という事しか聞かされてなくて、声帯の麻痺もその時だけだと思っていた。声も殆ど出ていなかった。それはそうだ、声…

その後、左耳が聞こえないわりにも仕事も育児も頑張ってこなしていた妹。ある日おなかしな咳をするようになった。明らかに風邪の咳ではないと思って病院行く事を勧めたがまたギリギリまで我慢し、声も出しづらくなっていった。ついに妹は自分で普通に生活す…

その後、彼女は通院しながら普通に生活をしていた。始めに意味不明な症状が出たのは左耳。聞こえずらいと言い出し、耳鼻科で検査をしても異常無し。私達は突発性難聴だと思っていた。でも違った。彼女の左耳は完全に聞こえなくなり、平行感覚を失い目眩がす…

妹はそのまま大学病院に入院した。検査の結果、低カリウムと診断され、カリウムを点滴したら体は動くようになった。その時、膠原病のシェーグレン症候群と言う事も分かった。でも、シェーグレン症候群は日常生活にはそんなに支障は無いと知り、うまく病気と…

これは、4つ下の妹の身に起こった原因不明の病気について、残しておきたくて書き始めようと思いました。今、妹は33歳。始めは妹が27歳の時。出産して普通の日々を送っていました。異変が起きたのは産後1年くらい。風邪1つひかなかった妹がよく風邪をひくよう…