妹と私の闘病日記

原因不明の病に侵された妹と私の気持ちをBlogに書きます

6月28日

昨日、妹が旅立ってホントに1年経った。

5時48分。
あの日の朝を絶対忘れない…
あの時の事
妹の手が暖かかった事
妹の顔

彼女が居なくなった世界で私は1年間頑張って生きてこれただろうか…
彼女が、安心して休めるような環境になっただろうか…

まだ1年。
もう1年。

考え方は色々あるけど1日足りとも妹を思い出さない日は無かった。

昨日は早朝目が覚めた
時計を見たら妹が亡くなる時間の10分前だった。
あくまで医師から亡くなったと言われた時間。

妹は先に1人で逝ってしまってた。

もうしばらくあなたの居ない世界を見ていこうと昨日思った。


お墓には仏花じゃなく、華やかな花束を添えた。

今日も1日頑張ろう。

美人薄命…

小林麻央さんがお亡くなりになったニュースを見て、すごく複雑な気持ちになった今朝…

一緒にしてはいけないんだけど、妹と同じ6月。何よりも姉妹とても仲が良いと言うところで自分と重ね合わせてしまっていたのかもしれません。
お姉さんの麻耶さんの精神状態がとても気になります。

病気で戦ってる本人は1番辛く、苦しいのはわかるけど、支える家族もとても苦しいのは、とてもわかります。

しかも治って元気になって欲しいと、切に願う気持ちとは裏腹に現実の医療では限界があると言う事を理解しなければいけない事。

妹の闘病中。なんとかならないかと…少しでも良くならないかと…妹が辛い思いをしてるのを見てる事が出来なくなり、お医者さんに問いただしてしまった事もありました。


でも戦ってる本人は、とても強く、前向きで、家族の方が彼女に支えられてる気がしていた事を思い出します…

強く生きた証。
今は何を思い、空に居るのかな…

まだまだ私には無知で、悲しみに暮れる事もあり、それでも残された家族は前に進んで行かなければならないと言う事。

答えは、今も、出ないままです。

小林麻央さんのご冥福を陰ながらお祈り致します…

1周忌

昨日、無事に1周忌と納骨も終えて自宅から旅立って行きました。

不思議な感覚になった。
自宅からお墓に行った妹。

ホントにお疲れ様。ゆっくり休んでね。と思った。

確かに受け入れたくないし、まだ受け入れられない自分も、もちろん居る。

けど、ずっと一緒にいたい。と言う想いはきっと同じだと思う。と言うか同じだ。

妹の節目の日には、必ず不思議な事が起こる。後から思い返すと起こってる。
それも災難とかじゃなく、プラスの方な出来事が。

彼女が自分の命と引き換えに何を伝えたかったのか、まだ分からないけど、いつか分かる気がする。

あっちの世界とこっちの世界。
私達は繋がってる。
毎日思い出す。これが繋がってる証拠。
肉体は無くなっても魂は残る。

自分もしっかり戦う

私自身、長年持病があって5年に1回受ける検査と毎年夏に受ける定期検査がある。

今年5年目。5年前は入院中の妹に励まされて病院に行ったと言うダメ姉…。

年に1回の検査は毎年、妹も頑張ってるんだから!と自分も頑張ろうと、勇気をもらってる。

この先どんな未来が待ってるのか分からない。
上がるか下がるかも未知。


でも、妹と離れ離れになっても彼女には励まされる。
戦わなきゃいけないんだ。
生きるって事は何事も戦わなきゃいけないんだと思ってる。

1日1日何気なく過ぎてく日も私はきっと戦い抜いてる。
この先もきっとそうだろう。

笑えるくらい

妹の闘病中は辛さの中でも周りの大事な仲間が居てくれたおかげで下がっても舵を取れる自分が居た。
だから戦えた。

妹の死後は笑えるくらい良い事がない。

今も両親と私で面倒を見ている甥っ子も最近は障害がある故なんだけど、暴れると私しか止めれない。両親は限界が来てて、その姿を見てる私は人として思ってはいけない最低な事を考えたりもする。

妹が居なくなったから…って彼女のせいにされたら彼女も安心して逝けないよね。

例え辛く苦しくても今いる状況を幸せと思わなければいけない。
彼女がしたかった事だから…

在宅医療

今、小林麻央さんの闘病blogが更新される度にニュースになってる。
私も家族が大病になった側として小林麻央さんのblogは読んでます。


在宅医療に切り替えた事をblogで読んで、妹が在宅医療にしたいと言っていたのが蘇った。

どんな体でもいい。
家から出れなくてもいい。
とにかく家に帰りたい。

常にそう言っていた。
彼女の寿命が例え短くなっても、その願いを叶えてあげたかった。
何度も医師に交渉してみたけど、妹の病気のケースだと在宅医療は難しいと…何度も言われた。
それさえも叶えてあげれないまま、今は違う姿になって一周忌までは自宅に彼女はいる。

もしも、妹の寿命が32年で終わったとしても、やっぱり1番居心地がいい自宅で過ごさせてあげたかった。
終わるなら尚更。

彼女はその選択すら出来なかった。

病院は嫌だ。病院は嫌だ。とずっと言っていたな。

小林麻央さんのblogを読んで、良い選択だな…と陰ながら思いました。

blogを始めて…

1年が経った。
陰ながら読んでくださる方が居たら、とても感謝しています。
このblogは嘘偽り無しで自分の気持ちを綴ってきたから、これからも書いて行きたいと思っています。本当に自己満足ですが、素直な気持ちを綴っています。

1年前、blogを書き始めた時は、まだ妹は生きていて療養病院で日々、何も見えず、聞こえず、声を発することも出来ないまま入院生活を送っていました。
結局、療養病院に転院しても詳しい病名は分からないまま…ただただ延命し続けている毎日。


そんな妹と私の戦いをblogに書こうと思って書き始めました。

まさかその数日後に亡くなってしまうなんて思ってないまま、彼女の戦いを残そうと思った。

もぅ治療法がないと言われ、いつかは…と言うのは医師に言われていたから。
治療法も無く病名も分からない奇病のような病に自分の大切な妹がかかってしまい、壮絶な戦いを、せめて残したいと思った。


今の医学では分からない奇病。
某大学病院が開院して以来、初めての症例とまで言われた。

人間なんて明日どうなるか分からない。
妹が入院した当時、治らないなんて思っても居なかった…

まだ鮮明に覚えてる。

そして、彼女の心の声。
サラッと書いた文字の重さが…