妹と私の闘病日記

原因不明の病に侵された妹と私の気持ちをBlogに書きます

違う意味のお葬式

1人の大事な友達が出来て、夢のような楽しい時間も妹の死と同時かのように終わった。人間不信になって、もぅその人とは繋がれないと分かってきた。 私と、その友達は妹が巡り会わせてくれた物だと思ってる。と言うかタイミング的に多分そう。その人には、こ…

私は歌の歌詞を聴くのが昔から好き。 歌詞で好きになる曲も多いくらい。最近発売された宇多田ヒカルさんの、道、と言う曲の歌詞がドストライクで、今すっごい、聴いてる。 曲は明るくノリノリな感じなのに歌詞がヤバい。 宇多田ヒカルさんは亡くなったお母さ…

長く続く戦い

母は妹の死後、毎日言う。 お母さんが死んで妹が戻って来たらいいのに。と。 我が子を亡くして、その上最後まで遺言も聞けず苦しむ姿を見てきたら仕方ない。私は姉として、母よりも妹の辛い姿を見て、意思表示出来るまでは妹の心の声を聞いていた。妹の死後…

守るもの

最近、少し調子が悪い。私には守るものがあるはず。 と言うかある。 なのに、1人でいる時ふと思う。明日死んでも後悔は無いな…と。 自分の事しか考えてないよね。分かる。今は寝てる時が何も考えなくて一番良い。

地域の運動会が日曜日にあった。 妹は、その運動会が大好きだった。 彼女が入院して出れなくなってからも私は出て、終わったらいつも結果を報告しに行ってた。それは、亡くなる前の年、もう意識レベルが低くても報告した。 亡くなる前の年の去年は奇跡的にウ…

タトゥー

私の妹は生前タトゥーを入れていた。腰には蓮の花を。腕にはクロスを。当然私は入れる気はサラサラ無かった。可愛いな〜程度。 妹が入院中、もぅ意識も朦朧としているくらい悪化してた時、病室でふと、頭に浮かんで気付いたら実行してた。妹と同じ柄のタトゥ…

一年前

一年前は妹は生きていたし私生活も楽しかった。 1年でこんなに変わってしまうものなんだ。 何も満たされない。 無理して頑張ってる気持ちと負けたく無い自分が居るだけ。

100日法要

今日は妹の100日法要で○山にあるお寺に行って来た。 そこでは、お寺に行く時。または帰りに故人と似た人にすれ違う事があると母から聞いた。でも、あんな派手だった人が居るわけないか!でも一つ偶然かもしれないけど、お経が済み外のお庭に居た時、たくさん…

2回目のヨガ

先週から始めたヨガ。 週一で通い、今日が2回目だった。毎回同じ事をするのかと思ってたけど、その日によって違うポーズだった。体が硬すぎて手が足の指に着く事なんかなかったのに今はやっとだけど着く‼︎これは通って正解かもしれない。 呼吸法で心も落ち着…

決めれたのかな。

揉めていた人と最後の賭けに出て見た。 予想通りだった。この時ショックもあったけど前みたいに取り乱さない自分がいた。多分、もう自分にはあの人は必要無いんだ。 依存していただけだったのかもしれない。 妹が生前、筆談していたノートを読み返した。あん…

シンプルに。

何度もこのブログに書いている通り、今年の初めから仲よかった人との亀裂、裏切り、が私を壊した。今も嫌がらせみたいな状態が続いていて、初めは落ち込んだ。 なぜ。あんなに仲良かったし、亀裂が入った後、向こうから歩み寄ってくれて、バカな私はそれを信…

習い事

前から気になっていたヨガの体験に行ってみた。 ヨガにも色々あって私が選んだのは心と体を整えるヨガ。体験してみて、すごく体がリラックスし、固まってる筋肉が伸びて心身共に気持ち良かった。不安発作が出てから苦しい毎日。 今でも何も問題が片付かない…

供養

妹が居なくなって3ヶ月が経とうとしてる。 まだ3ヶ月。 もぅ随分前の事のように感じる。小林麻央さんの姉妹のブログを見ると、普通の人よりは気持ちが分かる気がする。 大好きな妹が突然病に倒れ、それが重病だったら姉である小林麻耶さんも正気では居られな…

行動には移さない

人は自分が1番だ それは当たり前の事。妹が病に倒れて、運命的な出会いで仲良くなれた、自分の中では親友と呼んでいて、何でも話せたし、笑い合えたし、泣く事も出来た。 でも。時が経つと本当に人って変わるんだ。 それも運命なのか、妹が旅立ったとほぼ同…

薬の変更

あの人とのここ最近の揉め事のせいで酷い倦怠感、緊張感、過呼吸、夜中に汗だくで目が覚め眠れない、その為あり得ないくらいの肩こりに悩まされて日常生活もままならなかった。今飲んでる薬を飲んでもさほど効いてない。昨日メンタルクリニックに行き、事細…

時間と共に。

相変わらず上がり下りが激しい今日この頃。 肩が凝りすぎて体が動かない…けど、食べれるし、気合いで動ける時があるから前に比べればマシなのかもしれない。大事だから離れる…と言うのは本当にあるんだと実感してる。今までは、ワガママに、自分が1番と考え…

適応障害とジム

今年の2月。事件が起きて、もぅ7ヶ月。 2月に最も近い存在だった人と、有り得ないくらいの揉め事で歯車が狂い、突然の出来事に適応障害だった私は酷い鬱状態になった。その時に軽い気持ちで始めたフィットネスジム。 ほんの軽い気持ちで始めたジムが今、こん…

毎日変わる体調

ここに来て、色んな事がありすぎて、心が疲れてしまった。 今は、妹が入院中に通い始めたメンタルクリニックの薬に頼りながら、休み休み生活を送っている。朝がとても辛い… また1日が始まる… 体が言う事を聞いてくれない…分かってる…何気ない毎日がどんなに…

踏ん張る毎日

昨日は割とやる気も出てバイトも頑張れた。ここで生活して行くには今は絶対避けたい人が居る。それだけでもすごくストレスだ。 でも視界に入るのはもっと嫌だから極力避けて生活している。突然の友達からの誘いがあった。 その子には殆どブチまけた。この地…

無気力な日

今年に入って、もう半年過ぎて… 今年は今までに無いくらい嫌な事ばかりがあった。 1番は大好きな妹の死。そして、人間関係の難しさと面倒くささ、人間不信になった。私には大事な娘と愛犬、旦那もいる。 かけがえの無い大事な存在。家族とは別に、楽しい時間…

人って

人っていつ、どうなるか本当に分からない。突然この世を去ってしまう事もあれば、病気して段々と弱ってこの世を去ってしまう事も。生きていて、辛い事もあれば未来が見えなくて暗闇の中を手探りで歩いて行かなければいけない。何気ない平凡な毎日も感謝して…

私は数年、適応障害と鬱悩まされている。6月から色んな事が起こって、ただでさえ毎日生きるのに悶々としたり、子育てをちゃんと出来ない自分にムカついたり、家族には言えない闇があるのに、また…また、弟君から縁切りをされた。訳分からない…友達でって言っ…

遺品

妹が亡くなって、もうすぐ2カ月経つ。あの雨の日の朝から2カ月。色んな事がありすぎて、自分が自分じゃなくなるくらい毎日必死に生きてる感じがする。妹の遺品が次々と出て来た。辛いのは、彼女が入院中の筆談のメモ。ペットボトルのキャップが落ちてしまっ…

友達

半年前に弟君と揉めに揉めた事件は今でも私を縛り付けて苦しめる。聞けるなら誰かに聞きたい。冷たく変わり果ててしまった彼と、このまま「友達」と言えるのか。前のように連絡をマメに取る事もなくなったけど、連絡を取るたびに変わった彼の人柄に傷付きシ…

携帯を見ていたら。

携帯の写真フォルダーを見てたら病中の妹の写真が出てきた…この写真は障害者手帳の更新の時に今の姿の写真を…と言われ意識も朦朧と管だらけの妹を撮った時の写真だ…この人は誰なんだろう…と思うくらい別人の妹の姿。妹が亡くなってから私の夢には2回出てきて…

気付いた事

妹が病気になって、失って、まだ実感わかなくて、残酷だけど気付いた事があった。誰かに頼って支えてもらって進むものじゃないって事。自分の人生は自分でしか前に進んで行けないって事。確かに妹から1番近い存在だった家族がこの辛さを知っている。でも家族…

仲が深まるほど…

この仲間との出会いは確かに私には必然だった。すごく楽しい時間をもらえたし、与える事も出来たと思ってる。けど、狭い場所での仲間。3年くらい経ったところで転機がおとずれた…噂が噂を呼んでしまい、私は弟君とは、もぅ会えなくなった。何も無い。同士の…

私の話

妹が病に倒れてから運命かのような縁があった。それはすごく近くに。5つ年上の姉さんと、10個も年下の男の子。この2人とは近くに居たとはいえ、挨拶する程度の仲だった。あるきっかけがあって3人は自然に仲良くなって行った。この歳になって、こんなに仲良…

盆も終わり

妹は向こうの世界へ逝った。そっちの世界はどんななんだろう。肉体は滅びても魂は本当に残るの?生きてる限り必ず死は訪れる。死と向き合うなんて、妹が病気になるまでそんなに考えた事無かった。妹が病気になって、もぅ治療法が無いと知って、それでも分か…

新盆

四十九日が終わったと思ってたら今年が新盆。全く忙しない妹らしい。こちらでは明日が盆の入り。ずっとずっと家に帰って来たいって言ってたからかな…自分の家族や親族の死に直面した事は今まであった。おじいちゃんやお婆ちゃん、おじさん。その時も確かに悲…

怒涛の日々

妹が亡くなってから四十九日法要までは本当にあっという間だった。私の住んでる地域は狭く、田舎で、噂が一つ上がればすぐに広がるような地域。周りの人がかけてくれる言葉は有難い言葉から、今言われたくない言葉もある。前を向いて行け妹の分まで生きろ妹…

健常者から障害者へ

妹は病中、身体障害者1級にまでなった。自分で寝返りをうつことも、首を動かす事も出来なくなった…健常者で毎日普通に生活してた人が、時間をかけて、どんどん体が麻痺して行く恐怖…病名も分からないまま進んでいく病。それも何年も。どんなに辛い思いをして…

気が抜けた日

告別式も無事に終わり、また普通の毎日がやって来た。でも、何か違う…いつも通り娘を幼稚園に送って、1人になると、本当に逝ってしまったんだ…と。両親を支えなければいけないいつかは妹が残した大事な甥っ子を自分が支えなければいけない家の中では居場所が…

火葬場へ

火葬場までの車の中はボーッとしていて殆ど覚えていない。これから火葬場へ行くんだと言う恐怖も無いくらいボーッとしていた。火葬場へ着いて、すぐに斎場の人に案内され、そのまま中へ…真っ暗で焦げてるような中。そこをずっと眺めていた。この中に入るんだ…

最後の別れ

告別式の朝は暑いくらいの晴天だった。妹の肉体は今日この世から無くなる。ずっとそれがら頭から離れなかった。告別式の前、最後だからとお燗の蓋を開けてくれた葬儀屋さん。妹の近くに座って何も言わず妹を見ていた。眠ったままの妹。本当に今日この世から…

通夜

斎場に着いて祭壇を見て泣きそうになった。綺麗な花。その中に私が選んだ遺影。ピンクの可愛いシツギ。斎場の方が、通夜が始まる前にもう一度メイクを直してあげて良いですよ、と言ってもらったから最後の、皆にお別れする為のメイク直しをした。入念に。綺…

旅のしたく。出発。

2日目は妹の旅のしたくをした。みんなで旅に持っていく物を身に付けてあげた。すっかり硬くなって冷たくなった足には足袋を。涙が出た。そして可愛いピンクのシツギが運ばれてきた。中はレースで妹が好きそうな感じ。今はシツギも選べるんだ…おじいちゃんの…

3日間は…

葬儀屋さんの気遣いと運が良く気温も低く、やっと自宅に帰って来れたのだからと、通夜、告別式は土日に行う事になり、3日間は自宅に安置する事になった。人形のように動かないし、布団で隠れてるけど体は骨しかないくらい細い。それはそうだ…約3年間、何も口…

自宅にて

自宅に着くと母が座敷に布団を敷いていて、そこに妹が寝かせられた。寝ている妹。見てる私。居間では葬儀屋さんと家族が通夜、葬儀の日にちを決める話をしていた。そんな事務的な事は私は話す気にもなれなかった。ただ、寝ている妹を見て、3年半の戦いが終わ…

やっと我が家に…

霊安室に安置された妹を見て改めて妹が逝ってしまったんだ…と実感した。周りにいる人とか、関係無いくらい泣き崩れた。苦しかったんだろう…五体満足だった体がどんどん使えなくなって行き、最後は視界も奪われ意識も殆ど無い状態が1年以上続いて、最後は、大…

6月28日

まだ薄暗い早朝。電話が鳴った。妹が危篤と。転院して4ヶ月、ずっと小康状態を保って来てた。最後に会ったのは亡くなる約1週間前。彼女は意識が無いはずなのに私の声を聞いて何か訴えたい様子だった。泣きそうな…苦しそうな…まさか、それが最後になるなんて…

フラッシュバック

夜になるとかなりの率でフラッシュバックする。ここに妹が居たら…とか大学病院での戦い。多分私の時間は動いてるようで、慣れて来たように見えてるだけで、妹が救急車で行ってしまった日から止まってしまっているんだと思う。この先、元気だった頃の妹ともぅ…

辛い気持ち

妹が居なくなってからは主に両親が甥っ子の面倒を見ている。もう決して若くない両親が、元気いっぱいの6歳の男の子を見るだけでも大変な上に、彼のカリキュラムの中には、幼稚園〜夕方まで学童〜帰宅。の後に三輪車でのお散歩がある。毎日夕方、60過ぎた父が…

専門幼稚園へ

3歳までは甥っ子は保育園に通っていた。4歳からは専門の幼稚園に通う事に決めて保育園をやめた。今まで、自閉症。と言う病気は知っていたけど近親者に居ないし未知だった。小児精神科の先生も、その子の成長は未知らしい。急に言葉を覚える子も居るし大人に…

妹の息子

前Blogにも書いた通り、妹の息子は知的障害を伴う自閉症。1歳半くらいから、妹も私も少しだけ周りの子と違うな…と思い始めていた。外で遊ぶと石に固執してずっと石で遊ぶ。指差しをしない。お話をしない。目を合わせて笑わない。一定の人にだけ固執する。な…

いい天気

昨日の雨は上がって今日はいい天気。でも、鬱病とパニック障害を発症してからは毎日上がったり落ちたり。ジェットコースターのような自分の気持ちに着いて行くのがやっとだ…妹は今日も空を見る事無く、あのベッドの上で1日過ごすんだ…

1人じゃ無力

今の妹は生きてる…では無い。生かされてる…と言った方がいい。毎日決まった時間に吸引、オムツ変え、胃瘻に栄養を流し込む。天気のいい日の空。夜の空。人との会話。何も無い。彼女の世界は今どんな世界なんだろう…と、ふと考える時がある。私は無い物ねだり…

転院

転院の話が出てからは早かった。某療養病院が受け入れてくれる事になり、今年2月28日、妹は約3年の戦いを終えて大学病院を出た。救急車での移動は私が同乗した。ストレッチャーに乗ったまま3年ぶりの一瞬の外の空気。救急車に乗ってる時も妹は分かってるのか…

意思表示

一般病棟へ移ってからも妹の病状は悪化を止めない。麻痺のせいで、手、顔の震え。意思表示は手を握って答えると言う感じ。もぅ字も書けないし50音の大きなボードを作っても指でさせない。左目は完全に機能を失った。シェーグレンでここまでなる症例も無けれ…

ICUでの戦い

翌日ICUへ行くと変わり果てた妹が居た。手は縛られ、気管挿管されていて麻酔で朦朧としている…口から喉に太い管が入って涙目で痛いと紙に書いて訴えて来る妹。耐えられなかった…医師は言った。ずっと挿管は出来ない。気管切開しか手段はないと…気管切開した…